Vous avez permis de gagner la première bataille

https://www.change.org/p/agn%C3%A8s-buzyn-le-baclof%C3%A8ne-sauve-des-vies-sauvons-le-baclof%C3%A8ne/u/22987648

La commission mixte ad hoc de l’ANSM qui nous a entendus mardi 3 juillet vient de rendre un avis favorable à l’utilisation du baclofène chez les patients alcoolodépendants (avis disponible ici) (1). Elle a pris pleinement conscience de la réalité de la situation, et a proposé une solution bénéfique à tous. Sa position va dans le meilleur sens possible : celui de la protection à long terme des patients dans leur parcours de soin. Les défenseurs des patients saluent cette synthèse raisonnable et pragmatique (voir l’image). La presse n’a pas toujours été rigoureuse dans la reprise de cette information, mais les initiés sauront faire le tri (2).

Nus avons pu faire entendre et verser vos cris d’incompréhension lors de notre audition (3). La commission a reçu et tenu compte de tous les documents que nous avons versés et qui ne figuraient pas dans le dossier initial (le texte de notre intervention ici) (4). Vos signatures, commentaires, témoignages (anonymisés), attestations de professionnels de santé (idem), les expertises et études récentes : tous ont été versés.

Elle propose que l’utilisation du baclofène puisse se poursuivre sans plafond en ajoutant certaines précautions :

‐ au-delà de la posologie de 80 mg, le prescripteur devra proposer au patient une évaluation et une prise en charge pluridisciplinaire spécialisée en addictologie (le patient sera libre de ne pas accepter et pourra continuer les soins avec son prescripteur d’origine, ou il pourra également bénéficier d’un suivi conjoint par le prescripteur d’origine et l’équipe pluridisciplinaire) ;

‐la prescription de baclofène devra être associée à une prise en charge psychothérapeutique et / ou psychocorporelle et / ou sociale pour aider le patient dans son retour dans la vie ;

‐en cas de troubles psychiatriques associés, quelle que soit la posologie, le patient sera orienté vers un médecin psychiatre pour avis ou suivi ;

‐la posologie devra être réévaluée régulièrement ;

‐le patient sera aidé pendant son parcours d’un livret de suivi et de promotion du bon usage du baclofène.

Nous devons cette proposition équilibrée à notre travail conjoint et acharné avec Marion GAUD, Bernard JOUSSAUME et Alexandra MIRAMON pour l’association AUBES, Renaud de BEAUREPAIRE et moi-même pour le Collectif BACLOHELP, Jean-Claude AMEISEN et  Didier SICARD en mémoire d’Olivier AMEISEN, les supports pédagogiques statistiques et le témoignage personnel des représentants de l’association BACLOFENE, Bernard GRANGER et Nicolas BALLON pour le CNPP,  Georges BROUSSE pour l’AFPBN, Philippe JAURY et  Jean-François AUBERTIN pour le RESAB, Aram KAVCIYAN et Xavier AKNINE pour la Fédération Addiction (5), Benjamin ROLLAND pour la FFA, Maurice DEMATTEIS pour la SFA, et Christophe BUREAU et Alexandre LOUVET pour l’AFEF.

La situation avant l’audition semblait pourtant désespérée : la CSST venait de rendre public son rapport défavorable, et l’avis de la commission mixte pouvait logiquement lui emboîter le pas sans remettre en question son travail. C’est l’inverse qui s’est produit, grâce à toutes nos interventions et vos témoignages.

Si nous pouvons nous réjouir d’avoir pu, presque tous ensemble et contre de bien mauvais vents,  inverser la vapeur,  il reste encore beaucoup de chemin à sécuriser pour s’assurer d’une part, que le directeur de l’agence suive cet avis raisonnable, ensuite qu’il le suive à la lettre, enfin que la formation des médecins soit correctement assurée. En effet, il est primordial de laisser au patient le choix entre la prescription en médecin générale ou spécialisée de ville et la prescription spécialisée en addictologie, de ville ou hospitalière.

Cette sécurisation aura lieu sous peu, et de plusieurs manières.

Nous renouvelons notre appel à levée de fonds pour faire face aux dépenses effectuées et à venir et pour remercier comme il se doit les personnes qui ont travaillé bénévolement depuis bientôt un an pour parvenir à ce résultat, notamment le cabinet SUREAU-SPINOSI qui a fortement contribué à cette évolution. N’en déplaise aux messages haineux et dissociatifs envoyés par une représentante associative qui aura en vain tout tenté, durant un an, pour nous empêcher d’agir (6), nous n’avons pas, nous, touché de subvention de l’ANSM pour fonctionner. Et nous n’en voulons pas, afin de rester libres de critiquer et agir contre l’Agence du médicament quand cela est nécessaire.

Pour donner :

https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-collectif-baclohelp https://www.cotizup.com/leveebaclohelp

http://baclohelp.org/index.php/donner-soutien-financier/

Nous sommes à mi-chemin. Encore merci à tous pour votre mobilisation au travers de cette pétition, aux associations AUBES et RESAB, à Bernard GRANGER, Renaud de BEAUREPAIRE, Philippe JAURY et à tous ceux qui ont voulu aider.

 

Thomas MAËS-MARTIN
Collectif BACLOHELP

 

(1)      http://baclohelp.org/?attachment_id=1619

(2)       https://www.sciencesetavenir.fr/sante/baclofene-et-alcoolisme-un-second-groupe-d-experts-rend-un-avis-favorable-sous-conditions_125655

https://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2018/07/06/baclofene-la-commission-de-lansm-favorable-son-utilisation-dans-lalcoolodependance-mais-pas-la-demande-damm_859659

http://www.jim.fr/en_direct/pro_societe/e-docs/baclofene_oui_a_une_amm_dans_lalcoolo_dependance_mais_tres_encadree_172649/document_actu_pro.phtml

(3)      https://youtu.be/fW2qM1qbtyE  https://youtu.be/AHZ8AFz8y7I et https://www.dailymotion.com/video/x6nndvs

(4)       http://baclohelp.org/index.php/2018/07/02/aubes-baclohelp-audition-devant-la-commission-devaluation-du-baclofene-de-lansm-3-juillet-2018/aubes-baclohelp-audition-devant-la-commission-devaluation-du-3-juillet-2018/

(5)       https://www.federationaddiction.fr/communique-commission-baclofene-a-lansm-un-pas-en-arriere-deux-pas-en-avant/

(6)       http://baclohelp.org/wp-content/uploads/2018/07/Mail-dune-certaine-S.-2018-07-06-FL.jpg