Appel aux personnes intéressées :
Dans le cadre de la création d’un triple forum ayant vocation à fusionner avec le forum existant d’une association pionnière, nous cherchons des patients ou proches de patient qui souhaitent bénévolement :
– être webmaster du forum
– ou être modérateur du forum.
L’objectif est de mettre en place sous la même entité :
– un forum « Utilisateurs » pour permettre aux patients de partager leur expérience et casser l’isolement, au moins numériquement, que beaucoup peuvent rencontrer, échanger des conseils, des suggestions de bonne pratique, et faciliter la mise en relation avec les médecins prescripteurs et pharmaciens « délivrants »
– un forum « Proches » pour permettre aux aidants de rompre avec un isolement et une charge psychologique qui peuvent parfois être très difficile à vivre, et mettre en place des systèmes de relai – veille à tour de rôle
– un forum « Soignants » pour permettre aux médecins, d’une part, et à tous les soignants d’autre part (pharmaciens, psychologues, infirmiers » de confronter leur expérience en interne et entre confrères uniquement (accès privé et codé) et contribuer à affiner la bonne pratique du baclofène.
Nul besoin d’être utilisateur de baclofène pour postuler en tant que webmaster ou modérateur.
En revanche, pour les fonctions de webmestre, il faut avoir les notions d’informatique adéquates.
Pour les fonctions de modérateur, il serait préférable :
– de disposer de temps (donc de passion), la modération sur les forums étant extrêmement chronophage
– tout en disposant d’un recul suffisant pour ne pas s’éterniser dans des discussions sans finalité et savoir clôturer les discussions qui portent atteinte à l’intégrité physique ou morale des personnes
– et surtout, disposer de bienveillance, ne pas juger et ne pas laisser juger.
Les discussions sur les forums peuvent rapidement dégénérer lorsque des personnes qui souffrent de troubles psychiatriques (ce n’est pas la règle) et dont les facultés de raisonnement sont altérées viennent troubler les discussions de personnes parfois influençables. Il faudra être capable de discerner ce qui relève de la critique raisonnée de la perte de pied avec la réalité, et éviter la mise en place de lavage de cerveau par certains profils psychologiques dits pervers pour recréer un fonctionnement de type sectaire.
Afin de sécuriser au maximum la situation des patients et des utilisateurs en général (aidants et soignants inclus), les personnes s’engageant dans la démarche de webmestre et / ou modérateur devront en revanche signer un engagement de confidentialité, de non utilisation, de non diffusion et de non rétrocession même à titre gratuit de toutes les informations auxquelles ils auront eu ou auront accès.
En effet, les informations visibles ou non visibles des « forums médicaux en général » peuvent être des sources de données très lucratives pour des personnes mal intentionnées. Les adresses IP des utilisateurs, par exemple, peuvent être revendues aux laboratoires à des fins statistiques, ou commerciales. Autres exemples : les informations nominatives et médicales peuvent, faute de vigilance, être détournées et utilisées contre les personnes (notamment dans le cadre d’enquêtes privées diligentées par des employeurs, des organismes de couverture santé ou des groupes d’assurance), et les informations médicales pures peuvent servir de base à des analyses statistiques qui sont revendus aux laboratoires.
Nous voulons prévenir tout cela, aussi cet engagement écrit sera obligatoire.
Une charte garantissant aux utilisateurs des trois forums la non utilisation des données collectées sera affichée en premier plan du site.
Si vous êtes intéressé, vous pouvez nous écrire à contact@baclohelp.org, en indiquant :
– votre nom et prénom
– votre adresse
– votre numéro de téléphone
– donner une courte description de votre motivation et de vos compétences en informatique
– préciser si vous êtes utilisateur de baclofène (le cas échéant, depuis quelle date vous prenez ou avez pris du baclofène, et le bénéfice que vous en avez tiré), proche, aidant, soignant, ou dans aucune de ces situations
– vos disponibilités.
Nous serons amenés à nous rencontrer physiquement afin de nous assurer des bonnes conditions d’encadrement du forum et de signer l’engagement de confidentialité et de non utilisation des données.