FINANCER ET GAGNER NOTRE COMBAT
Signataires de la pétition, patients, proches, professionnels,
le moment est venu de lever des fonds et des témoignages officiels.
La semaine dernière[1], le directeur de l’ANSM a fini de lever tout doute sur les intentions de l’ANSM : le plafond de 80 mg de baclofène par jour ne bougera pas. Tout au plus rappelle-t-il aux médecins qu’ils sont libres de prescrire hors AMM, en n’oubliant jamais de leur rappeler que c’est à leurs risques et périls. Il chercherait à les en dissuader qu’il ne s’y prendrait pas autrement.
Les associations ont fait tout leur possible pour tenter d’infléchir cette position.
Malheureusement, aucune n’avait connaissance de la possibilité de contester en justice la décision de l’ANSM. Cette démarche devait au plus tard débuter le 24 septembre 2017.
J’ai engagé cette procédure le 24 septembre, pour le compte d’une personne, à l’encontre de l’ANSM et du Ministère de la Santé.
Je serai donc seul à effectuer les actions en justice suivantes, à partir du 26 novembre 2017[2], dans l’intérêt de tous les usagers du baclofène.
Cela m’oblige.
C’est pour cette raison que nous avons créé le collectif : mettre en place une machine de guerre pluridisciplinaire, efficace[3] et soudée.
Nous tenons à vous remercier ici d’avoir répondu en nombre à notre appel aux bénévoles. Notre équipe fait son maximum pour répondre le plus rapidement à vos soutiens et demandes d’aide (pardonnez les délais dus à votre forte mobilisation). Continuez de proposer de votre aide, nous avons encore un travail immense à effectuer et pas encore assez de bénévoles pour tous les postes spécialisés.
En termes de preuves scientifiques nous avons désormais presque tout ce qu’il nous faut. D’autres éléments de preuve sont également en cours d’obtention.
MAIS NOUS ALLONS MAINTENANT AVOIR IMPERIEUSEMENT besoin de deux types de carburants si nous voulons l’emporter : des fonds pour financer tous les frais directs et indirects liés à ces procédures, et des témoignages à produire en justice.
Afin de lever des fonds, deux cagnottes en ligne ont été créées sur LEETCHI et sur COTIZUP.
Donner est simple, sécurisé, rapide, et adapté à toutes les bourses. Votre don et son montant resteront confidentiels (seul le coordonnateur du collectif en sera averti). Que vous donniez 5, 10, 20, 50 euros ou plus, votre aide nous sera extrêmement précieuse. Nous devons pouvoir financer la défense de vos droits, les frais de procédures, les honoraires de conseils juridiques spécialisés[4], les frais de copie, d’impression, d’envoi et de dépôt, les émoluments des avocats auprès du Conseil d’État et de la Cour de cassation auxquels nous serons obligés de recourir si les affaires doivent aller en cassation, et des expertises supplémentaires notamment sur les statistiques si nécessaire. S’il reste un peu d’argent après tout cela, nous dédommagerons ceux qui ont et vont passer du temps libre, beaucoup de temps libre, bénévolement, pour que ce combat soit gagné.
Pour donner :
https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-collectif-baclohelp (paiement sécurisé, toutes cartes bancaires, Paylib)
https://www.cotizup.com/leveebaclohelp (paiement sécurisé, toutes cartes bancaires, Paypal)
http://baclohelp.org/index.php/donner-soutien-financier/ (cartes, Paypal, chèques)
Les associations de patients et de médecins qui nous soutiennent vont relayer et diffuser largement cette collecte de fonds.
Le second nerf de cette guerre, ce sont les témoignages que nous pourrons produire devant la justice pour démontrer l’urgence à agir. Nous vous remercions pour les très nombreux témoignages de patients, proches, médecins qui se plaignent de la décision, mais les témoignages pouvant être produits en justice ne sont pas assez nombreux. Nous sommes bien conscients que c’est très dur de mettre son nom pour parler de ses problèmes d’addiction. Mais dîtes vous bien que vos témoignages ne sortiront pas des dossiers des juges (qui sont couverts par le secret de l’instruction). Nous serons particulièrement vigilants sur la stricte confidentialité des témoignages qui nous parviennent. Nous avons besoin de témoignages de patients qui n’ont plus accès aux doses efficaces (refus du médecin, du pharmacien), mais aussi de témoignages de médecins qui confirment que prescrire hors AMM est un risque trop important à prendre (cela ne les mettra, bien sûr, pas en cause). Un modèle de témoignage est fourni sur le site du collectif à cette adresse :
et
http://baclohelp.org/index.php/nous-apporter-vos-temoignages/
Il suffit de le renvoyer rempli à la main accompagné de la copie recto verso de votre carte d’identité à : contact@baclohelp.org
Sachez enfin que nous veillons à ce que le traitement médiatique du baclofène soit impartial. Ainsi nous avons saisi le CSA et France 5 sur le traitement des sujets liés au baclofène dans l’émission Allo Docteur, car il nous apparaît traité avec un grave manque d’objectivité. Nous dénonçons les conflits d’intérêt qui entourent le consultant addictologie de l’émission [5].
Patients, proches, médecins, chercheurs, continuez de vous révolter, continuez de vous engager, rejoignez le collectif : pour votre propre protection vous serez et resterez anonyme, personne ne pourra obtenir d’information personnelle sur vous. Si vous être déjà confronté à un refus de votre médecin ou de votre pharmacien, vous trouverez les marches à suivre sur notre site. Un gros effort de rassemblement des données scientifiques disponibles a été fait sur le site.
Merci à chacun de ce qu’il donnera ou fera pour tous.
REVOLTEZ-VOUS,
SOUTENEZ-NOUS :
BACLOHELP.ORG
Coordonnateur du Collectif
BACLOHELP.ORG
PS : Merci à Roméo pour sa gentillesse lors de l’interview que vous allez voir dans la vidéo, ainsi qu’à Christelle pour son témoignage audio et aux auteurs des témoignages écrits que vous pourrez lire en même temps.
[1] Congrès ATHS de Biarritz
[2] C’est la date à partir de laquelle nous seront autorisés à déposer les recours en préparation.
[3] Référé, alertes des institutionnels (notamment la saisine du CSA et France 5 pour le dernier événement, voir supra).
[4] Nonobstant nos compétences en la matière, la prudence et la gravité de la situation imposent de prendre conseil de tiers pour ne commettre aucune erreur
[5] http://baclohelp.org/index.php/2017/10/26/france-5-emission-allo-docteur/