MISE A JOUR DU 2 JUILLET 2018

BACLOFÈNE : Clarification du Conseil d’Etat et audition par l’ANSM

 

 

Les clarifications et précisions publiques du Conseil d’Etat vont aider les patients en attendant les suites données aux auditions devant l’ANSM et l’examen de la demande d’AMM.

 

 

1 / Le Conseil d’Etat a publiquement apporté des clarifications et des précisions très importantes pour encadrer et limiter les effets de la décision de l’ANSM du 24 juillet 2017 :

 

– les médecins peuvent continuer à prescrire au-delà de 80 mg par jour sous leur responsabilité;

 

– les personnes sous RTU à dose haute peuvent rester sous dose haute en attendant une décision sur l’AMM

 

– les pharmacies doivent délivrer, elles ne peuvent refuser les ordonnances au seul motif qu’elles sont prescrites hors AMM ou hors RTU à dose haute et doivent, si elles souhaitent refuser, justifier auprès du médecin de raisons médicales spécifiques au patient

 

– la valeur et les résultats des études BACLOVILLE, BACLAD, OBADE-ANGH et PINOT et al. que nous avons versées, démontrant l’efficacité à dose haute du baclofène sont reconnus par le Conseil d’Etat et sont désormais gravés dans le marbre médico-légal : ils ne peuvent / pourront plus être niés ni par l’agence du médicament ni par aucune autre administration (Ministère, HAS, etc.), de même que les très nombreuses attestations des professionnels de santé et témoignages des patients et proches que nous avons collectés (« autres informations »).

 

Pour plus de détails :

 

http://baclohelp.org/index.php/2018/07/02/conseil-detat-decryptage-des-50-nuances-dutilisation-du-baclofene/

 

http://baclohelp.org/index.php/2018/05/23/decision-du-conseil-du-negatif-et-du-positif/

 

 

2 / Les 3 et 4 juillet seront des journées décisives pour le baclofène.

 

Dans le cadre de la procédure d’examen de la demande d’AMM par le laboratoire ETHYPHARM pour une version de baclofène plus facile à prendre, l’ANSM reçoit les différents acteurs. Nous serons auditionnés le mardi 3 juillet 2018 à 10h15. Cette audition sera retransmise en directe sur la chaîne Dailymotion de l’ANSM.

 

Nous y défendrons avec l’association AUBES l’intérêt des patients et détaillerons nos remarques, propositions et projets des prochaines festivités.

Votre mobilisation massive au travers de cette pétition sera portée officiellement à la connaissance de l’ANSM.

 

Vous devriez regarder.

 

 

 

3 / Nous relançons notre levée de fonds pour faire face aux dépenses effectuées et à venir et pour remercier comme il se doit les personnes qui ont travaillé bénévolement depuis bientôt un an pour parvenir à ce résultat.

 

Pour donner :

 

https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-collectif-baclohelp https://www.cotizup.com/leveebaclohelp

http://baclohelp.org/index.php/donner-soutien-financier/

 

 

4 / REMERCIEMENTS

 

Nous remercions du fond du cœur le cabinet SPINOSI-SUREAU (particulièrement François SUREAU, Yehudi PELOSI, Patrice SPINOSI), Bernard GRANGER, Renaud de BEAUREPAIRE, Catherine HILL et Philippe JAURY pour leur implication scientifique exceptionnelle, les associations AUBES et RESAB pour leur soutien sans faille et du premier jour (particulièrement Marion GAUD, Alexandra MIRAMON, Bernard JOUSSAUME, Patrick et Sibel de LA SELLE), LE FLYER, MG ADDICTION et tous les patients, proches et professionnels de santé qui ont mis toutes leurs forces dans le combat.

 

Que nous continuons.

 

Thomas MAËS-MARTIN

 

Collectif BACLOHELP