. . . BACLOHELP SUR ORBITE
Après deux mois de vie de pétition et d’échange avec les différents acteurs, un besoin d’unité et d’agir ensemble s’est fait ressentir. Utilisateurs du baclofène et leurs proches, médecins, associatifs : tous nous ont fait connaître leur besoin d’une action groupée, collective, pour être plus forts, ensemble.
Nous sommes heureux de vous annoncer le déploiement du Collectif BACLOHELP.
Son objet n’est pas de remplacer ou de s’ajouter aux associations existantes, qui sont toutes légitimes à défendre les patients et à regrouper les médecins et pharmaciens, mais d’unir – totalement bénévolement – nos actions au sein d’un collectif organisé et synchronisé pour augmenter nos potentiels.
Pour ce qui nous attend, nous allons devoir être nombreux, spécialisés, efficaces et organisés.
BACLOHELP.ORG
sera notre plateforme d’entraide et de coordination. Elle est d’ores et déjà active.
Une présentation détaillée du site et des ses rubriques est disponible ici : baclohelp.org/index.php/presentation-du-site/
mais pour faire court nous avons créé :
– une rubrique pour NOUS JOINDRE et NOUS SUIVRE de différentes manières (mail, Facebook, Twitter)
– une rubrique pour TEMOIGNER et faire partager son vécu
– une rubrique PAS DE PANIQUE pour vous aider en cas de problème avec votre médecin ou votre pharmacien
– une rubrique DEPOSER PLAINTE et un COMPTEUR DE PLAINTES en dernier recours
– une rubrique Données scientifiques très précise parce que c’est sur l’impartialité de l’information du public que repose notre action : conférences, articles spécialisés, études, thèses
– une rubrique ACTUALITES BACLO pour vous informer sur les derniers développements (pétition, annonces et réactions officielles, articles de presse, BLOG où vos commentaires seront les bienvenus)
– une rubrique LIENS avec toutes les associations et les sites liés au baclofène
– enfin une rubrique A PROPOS DE avec un organigramme informel, la LISTE de ceux qui nous ont rejoint ou qui nous soutiennent puis diverses informations légales.
Une adresse mail est mise en place pour nous rejoindre :
ainsi qu’une page Facebook : https://www.facebook.com/baclohelp/
et un compte Twitter : https://twitter.com/baclohelp
Patient (inséré dans une association ou non), proche de patient, médecin, pharmacien, représentant associatif : chacun peut nous rejoindre (à titre personnel et / ou à titre professionnel / représentatif) pour donner de son temps et participer au combat qui doit permettre à tous de pouvoir se soigner (nous appelons à votre indulgence si vous ne recevez pas de réponse tout de suite, nous sommes pour le moment en effectif réduit en ce qui concerne le courriel). Nous aurons besoin de toutes les compétences pour ceux qui pourront donner un peu de leur temps : nous montons une cellule de juristes, une cellule de scientifiques, une cellule media / communication / relations publiques, une cellule gestion / administration, une cellule informatique (formulaire joint).
Pour les temps qui viennent, et peut-être jusqu’à l’obtention définitive d’une AMM pour la baclofène, j’ai accepté d’être le coordonnateur de ce collectif.
On commence maintenant, et nous ne doutons pas que ceux qui vont rejoindre le collectif BACLOHELP vont y mettre toute leur énergie.
C’est parti :
BACLOHELP.ORG
Courriel : contact@baclohelp.org
www.facebook.com/baclohelp/
Thomas MAËS-MARTIN
et les créateurs du Collectif BACLOHELP