Naissance du Collectif BACLOHELP
Notre collectif s’inscrit dans le prolongement de la pétition CHANGE.ORG intitulée « Le baclofène sauve des vies, sauvons le baclofène » :
https://www.change.org/p/agn%C3%A8s-buzyn-le-baclof%C3%A8ne-sauve-des-vies-sauvons-le-baclof%C3%A8ne
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Le combat reprend.
La mobilisation d’août et septembre 2017 a permis de mettre en lumière le très grand nombre de personnes qui vont être directement et gravement impactées par la décision de l’ANSM (1), mais aussi le courage dont nombre ont fait preuve en témoignant de leur expérience d’utilisateur de baclofène, de prescripteur ou de délivrant. Les motivations de l’agence sont obscures : elle persiste à se réfugier derrière une étude aberrante et non signée (par honte?) et dont le sérieux est mis en doute par tous les experts, et écarte toutes les autres études (signées, elles…). Pourquoi? Pour qui? A qui peut donc nuire l’existence d’un médicament générique, bon marché et efficace même à long terme ?
Un mol demi rétropédalage le 11 août 2017 (« La prescription et la délivrance de baclofène « hors AMM » et « hors RTU » restent possibles, sous la responsabilité des professionnels de santé concernés qui ont alors notamment pour obligation d’informer les patients des bénéfices et des risques attendus dans cette situation. » indique-t-elle dans un courrier adressé à diverses administrations et sociétés savantes) n’a malheureusement pas empêché de nombreux refus de prescription ou de renouvellement d’ordonnance par des médecins et de délivrance de baclofène par des pharmaciens. Refus de soins, arrêt des soins, mise en danger de la vie d’autrui. La mission de l’ANSM est-elle d’assurer la santé des concitoyens ? Après le Médiator, l’ANSM, tétanisée, est devenue prudente à l’extrême afin de se couvrir contre tout risque de poursuite. Avec pour conséquence un effet pervers : scandale du Levothyrox modifié (2) et maintenant celui du baclofène plafonné (3). Il va falloir qu’elle apprenne à choisir entre mort certaine (4) et chance de vie.
La mobilisation – juridique et médiatique – de personnalités et d’anonymes dans le scandale du Levothyrox modifié a fini par payer et les autorités n’ont eu d’autre choix que de rétropédaler. Pour le moment.
C’est la même voie que nous devons suivre.
Le collectif BACLOHELP que nous lançons accueille et s’adresse à toutes les personnes tolérantes, désintéressées, de bonne volonté, concernées de près ou de loin par le baclofène (patients, proches, médecins, pharmaciens, chercheurs) et conscientes de l’extrême urgence à faire revenir en arrière les autorités sur les plafonds de prescription en raison du danger imminent et direct dans lequel elles placent les usagers par rapport à leur addiction (à l’alcool, notamment).
Nous avons en commun la connaissance du fonctionnement du système décisionnel sanitaire en France et en Europe, dans ses aspects nobles et moins nobles, et sommes lucides quant à la nécessité d’envisager toutes les voies d’action, y compris de droit, pour permettre aux personnes qui souffrent d’une addiction de continuer à se soigner efficacement.
Seuls le droit et l’alerte médiatique nous permettront de redonner aux patients l’accès au baclofène à des doses efficaces.
Le collectif BACLOHELP se fixe trois objectifs :
1 – Faire rétablir, sous un contrôle médical sécurisé, l’accès au baclofène aux dosages qui permettent la suppression de l’addiction (cet objectif sera considéré comme atteint uniquement lorsque l’ANSM et la ministre de la Santé auront levé le plafond de 80 mg quotidien arbitrairement établi, sans fondement scientifique).
2 – A ces fins, réunir et unifier toutes les bonnes volontés : patients, proches de patients, prescripteurs, délivrants, associations d’usagers.
3 – Informer de façon objective et impartiale sur le baclofène et rétablir l’impartialité de l’information scientifique du public par les autorités de santé.
Pour ce faire, nous devons nous créer un instrument de combat puissant et polyvalent.
Qui devons-nous regrouper ?
(Aucun nom ne sera diffusé à l’extérieur)
> les usagers et proches d’usagers du baclofène souhaitant donner de leur temps et faire part de leur expérience concernant le baclofène,
> les praticiens, médecins prescripteurs de baclofène, pharmaciens délivrant du baclofène, scientifiques à jour des connaissances internationales sur le baclofène, souhaitant apporter leurs compétences médicales et leurs observations sur les effets bénéfiques et le rapport bénéfice – risque en faveur de l’autorisation du baclofène à hautes doses ; ils pourront par la même occasion, si ce n’est déjà fait, être mis en lien très rapidement avec le Réseau des professionnels sur les addictions traitées par le baclofène (RESAB), Si vos fonctions ou votre profession rendent impossible votre participation au collectif, vous pouvez demander à faire partie uniquement du comité de soutien (voir le paragraphe suivant) ou nous rejoindre anonymement (aucun nom n’est diffusé en extérieur sauf pour le Comité de soutien qui sera public),
> les associations et collectifs de patients en difficulté ou anciennement en difficulté avec l’alcool qui souhaitent décupler leurs forces et obtenir la réautorisation du baclofène à hautes doses rapidement,
> les institutionnels et les autres personnes morales
Parmi les personnes de bonne volonté qui voudront bien nous rejoindre (voir la rubrique NOUS REJOINDRE), nous cherchons spécifiquement :
1 – des juristes spécialisés en droit administratif, en droit pénal et en droit de la santé afin de monter
– une cellule Droit administratif qui va gérer la procédure contentieuse contre la décision de l’ANSM (un recours en annulation est envisagé et doit être lancé au plus vite)
– une cellule Droit pénal qui va aider et porter toutes les plaintes individuelles des usagers contre X pour mise en danger de la vie d’autrui, atteinte à l’intégrité physique, non-assistance à personne en danger
– une cellule Droit de la santé
2 – des scientifiques au fait de toutes les données disponibles sur le baclofène pour constituer une cellule scientifique qui délivrera l’argumentaire scientifique nécessaire aux procédures administratives et pénales et qui sera chargée de démontrer les biais des arguments utilisés par l’ANSM
3 – des personnes expérimentées en réseaux sociaux, communication, relations publiques pour constituer une cellule de contre-lobbying et de contre-désinformation sur le baclofène, ayant vocation à être présentes sur le plus de media possible
4 – des personnes qui accepteront de témoigner soit par écrit, soit en vidéo ou sono, des apports du baclofène dans leur vie, que ce soit juste pour diffuser sur ce site leur témoignage ou qui accepteraient (optionnel), en plus, que ces témoignages soient produits en justice et / ou utilisés au travers des media pour rétablir une information impartiale sur le baclofène
5 – des personnes qui pourront donner une peu de leur temps pour toutes les tâches de la vie du collectif :
– pour la cellule de gestion quotidienne : réponse aux mails, orientation vers les cellules, recueil des témoignages, archivages, classement, constitution des bases de données, impressions, photocopies (maîtrise de l’informatique nécessaire)
– pour la cellule de secrétariat : appels téléphoniques divers, organisation de collectifs locaux, mises sous enveloppes, envois de courriers (maîtrise de l’informatique non nécessaire)
Thomas MAËS-MARTIN,
Coordonateur du Collectif BACLOHELP
POUR VOUS AIDER : CONSULTEZ LES FORUMS
(1) Certaines personnes devront débourser jusqu’à 1200€ par an pour régler de leur poche le baclofène déremboursé en conséquence par l’Assurance maladie, si leur médecin accepte de continuer à leur prescrire aux doses dont elles ont besoin.
(2) Pour ne pas pouvoir être accusée de laisser sur le marché des médicaments moins efficaces à l’approche de la date de péremption, elle forçat les laboratoires à modifier leur formule. Avec les conséquences que l’on connait.
(3) Pour ne pas pouvoir être accusée de faire courir de risque aux utilisateurs.
(4) L’alcoolisme tue une personne toutes les dix secondes. http://sante.lefigaro.fr/actualite/2014/05/12/22331-lalcool-tue-personne-toutes-10-secondes
Notre intervention du 3 juillet 2018 devant la commission ad hoc de l’ANSM : AUBES – BACLOHELP – Audition devant la Commission d’évaluation du 3 juillet 2018
